Wiedza w pigułce na temat spektrum autyzmu – artykuł we współpracy z Fundacją SYNAPSIS
2 kwietnia obchodziliśmy Dzień Świadomości Autyzmu. Święto, którego celem jest propagowanie wiedzy na temat autyzmu oraz uwrażliwianie społeczeństwa na potrzeby osób z autyzmem. Kwiecień to miesiąc, w którym sporo mówi się na temat autyzmu, dlatego też i tutaj, w najbliższym czasie, znajdziecie trochę wiadomości na temat autyzmu. Chcąc zebrać dla Was jak najbardziej rzetelne informacje sięgnęłam do źródła, a więc do osób, które na co dzień zajmują się pracą z osobami w spektrum. Dzięki życzliwości specjalistów z Fundacji SYNAPSIS, którzy wyczerpująco, a jednocześnie bardzo przystępnie odpowiedzieli na moje pytania, powstał artykuł wyjaśniający najważniejsze zagadnienia związane z autyzmem.
Zapraszam do lektury 😊
Co to jest autyzm? Czy są znane przyczyny autyzmu?
Autyzm jest zaburzeniem neurorozwojowym. Wpływa całościowo na rozwój i funkcjonowanie danej osoby. Określenie „spektrum autyzmu” ma na celu zwrócenie uwagi na to, jak różnorodne są osoby z autyzmem i w jak różny sposób zaburzenie to może wpływać na ich życie. W spektrum znajdują się zarówno osoby niemówiące werbalnie, mające poważne problemy w zakresie samodzielności i funkcjonujące na poziomie niepełnosprawności intelektualnej, jak również osoby sprawnie porozumiewające się mową, zakładające rodziny i realizujące się w życiu zawodowym. Przyczyny autyzmu nie są w pełni znane – wpływ na jego ujawnienie się mają zarówno czynniki genetyczne, jak i środowiskowe.
Jak rozpoznać autyzm – symptomy. Co powinno zaniepokoić?
Można rozpoznać go na każdym etapie życia człowieka – od niemowlęctwa po dorosłość. Istnieje większe prawdopodobieństwo autyzmu u dzieci z grupy ryzyka, np. gdy ma ono bliskich krewnych w spektrum autyzmu, jeśli urodziło się przedwcześnie oraz z niską wagą urodzeniową, gdy obserwuje się u niego opóźnienie rozwoju sensomotorycznego lub jeśli w wywiadzie występują obciążenia z okresu płodowego i okołoporodowego z cechami wskazującymi na zaburzenia genetyczne.
Najsilniejsze wskaźniki zagrożenia ASD u małych dzieci to: brak lub osłabiony kontakt wzrokowy, brak lub osłabiona reakcja na imię, brak uwspólniania pola uwagi, brak lub ograniczona zabawa „na niby” czy też brak lub bardzo rzadkie wskazywanie informacyjne.
Dodatkowo należy również zwrócić uwagę, gdy dziecko nie ma typowych kontaktów z innymi dziećmi oraz gdy jego rozwój mowy jest nietypowy, mowa nie rozwija się lub nastąpił jej regres.
Jakie badania należy wykonać w kierunku diagnozy autyzmu?
Diagnozę spektrum autyzmu może postawić lekarz specjalista psychiatra wraz z interdyscyplinarnym zespołem (psycholog, pedagog, ew. logopeda). Aby rozpoznawać autyzm w poszczególnych grupach wiekowych, konieczne jest przeszkolenie specjalistyczne oraz bogate doświadczenie diagnostów. Przejawy spektrum bywają bardziej lub mniej subtelne, a osoby badane, w tym także dzieci oraz ich rodziny, stosują różne sposoby radzenia sobie ze swoją nietypową sytuacją. Może to utrudniać właściwe zebranie danych i postawienie rzetelnej diagnozy.
Wyraźne symptomy autyzmu ujawniają się do 3. roku życia. Powstały już precyzyjne, dostępne w Polsce narzędzia/skale, pozwalające na bardzo wczesne monitorowanie rozwoju dzieci pod kątem wykrywania ASD (już od drugiego półrocza życia – SASC-R i M-CHAT-R), a także ułatwiające postawienie diagnozy autyzmu (ADOS-2).
Jakie są największe trudności dzieci z autyzmem?
Spektrum autyzmu jest uznawane za niepełnosprawność ukrytą. W porównaniu z osobami typowo funkcjonującymi, osoby z ASD mają wyraźnie odmienny sposób postrzegania świata, co z kolei bardzo często objawia się nietypowym zachowaniem. Ich, nieraz rozpaczliwe, próby radzenia sobie w świecie społecznym bywają odbierane jako niegrzeczne, zbyt bezpośrednie czy aroganckie. Osobom w spektrum nieraz przypisuje się złe intencje, ukryte motywy oraz brak empatii.
Najpoważniejszą trudnością zdecydowanej większości osób w spektrum jest porozumiewanie się z innymi i odnajdywanie się w sferze relacji społecznych. Z racji specyfiki funkcjonowania swojego umysłu osoby te, zarówno dzieci, młodzież, jak i dorośli, doświadczają szeregu nieporozumień, konfliktów i porażek w kontaktach z innymi ludźmi. W świecie społecznym mogą być zagubione, przestraszone i bezradne.
Diagnoza autyzmu i co dalej – jakie są możliwości wsparcia/terapii dziecka z autyzmem?
Podstawowym narzędziem wspierania osób z ASD jest drugi człowiek – ktoś empatyczny i życzliwy, kto pomoże radzić sobie w kontaktach ze środowiskiem. W terapii i rehabilitacji osób z autyzmem stosuje się rozmaite metody, takie jak wspomaganie rozwoju mowy lub komunikacji alternatywnej (np. pismo, piktogramy, syntezatory mowy, znaki wizualno-przestrzenne itp.), poprawa komfortu odbioru i przetwarzania bodźców sensorycznych poprzez dostosowanie środowiska i terapię sensoryczną, ćwiczenia kompetencji społecznych, w tym np. trening umiejętności społecznych, czy też dostosowanie warunków nauczania poprzez wykorzystanie wizualnych środków przekazu w procesie edukacji.
Niezbędna jest pomoc rodzinie, która odgrywa bardzo ważną rolę we wspieraniu osoby z autyzmem. Działaniami, jakie poprawiają jakość życia wielu osób w spektrum autyzmu są min. szkolenia dla specjalistów, nauczycieli, rodziców, psychoedukacja, grupy wsparcia, specjalistyczne usługi opiekuńcze i asystenckie, pomoc wolontariuszy, dostępne i dobrze działające placówki oświatowe i placówki dla dorosłych, ułatwiające rodzinie opiekę nad osobą z autyzmem i łączenie jej z pracą zawodową oraz dostępne i dostosowane miejsca pracy w firmach przeszkolonych i przygotowanych do zatrudnienia wspomaganego osób w spektrum autyzmu.
Jak można pomóc dziecku z autyzmem w codziennym życiu?
Wczesne postawienie diagnozy i szybka, intensywna interwencja terapeutyczna daje dziecku największą szansę na sukces w rozwoju i osiągnięcie jak najlepszego poziomu funkcjonowania w przyszłości. Na podstawie opinii diagnostycznej, zawierającej pełną ocenę funkcjonalną, powinien być wdrożony plan terapii, realizowany na najwcześniejszym etapie przede wszystkim w ramach służby zdrowia, usług wczesnego wspomagania rozwoju oraz w domu rodzinnym. Rodzice potrzebują stałego, regularnego wsparcia, informacji i szkoleń, gdyż to oni są pierwszym i najważniejszym otoczeniem swojego dziecka.
Od momentu rozpoczęcia interwencji terapeutycznej dziecko i rodzina powinni być także wspierani przez specjalistów świadczących wsparcie w ramach specjalistycznych usług opiekuńczych (SUO). Jedną z pierwszych form pomocy jest wczesne wspomaganie rozwoju, które dzieciom z autyzmem, a także dzieciom, u których można podejrzewać autyzm, powinno być przyznawane przez poradnie psychologiczno-pedagogiczne w maksymalnym wymiarze.
Jak można wspierać dziecko z autyzmem w edukacji przedszkolnej i szkolnej?
Dziecko z diagnozą autyzmu powinno mieć możliwość uczęszczania do placówki przedszkolnej, w której zostaną uwzględnione jego potrzeby, tak aby w jak największym stopniu miało możliwość rozwijania swojego potencjału. Zapewnienie dziecku miejsca w małej grupie w specjalistycznym przedszkolu daje szanse na przygotowanie go do szerszych kontaktów społecznych z rówieśnikami i pracy w grupie w przedszkolu integracyjnym lub ogólnodostępnym, a następnie w szkole.
Wśród samorzeczników z ASD bardzo często spotyka się wypowiedzi świadczące o tym, że doświadczenia zebrane na etapie nauki w szkole mają znaczący wpływ na samoocenę, poczucie sprawstwa i gotowość do podejmowania adekwatnych do wieku zadań i ról społecznych. Przyjazne i akceptujące środowisko, w którym uczeń ma możliwość realizować obowiązki szkolne, a także adekwatne i inspirujące wyzwania odgrywają podstawową rolę we wzmacnianiu jego mocnych stron, nabywaniu i rozwijaniu kluczowych umiejętności.
Uczniowie z diagnozą spektrum autyzmu mają prawo do edukacji włączającej w szkołach masowych, w szkołach integracyjnych lub w ramach szkolnictwa specjalnego. Realizują podstawę programową dla uczniów z normą intelektualną w szkołach ogólnodostępnych, w szkołach i oddziałach integracyjnych lub w ramach zindywidualizowanej ścieżki nauczania lub nauczania indywidualnego. Uczniowie z autyzmem ze sprzężoną niepełnosprawnością mogą uczyć się w szkołach specjalnych i oddziałach specjalnych. Wybór ścieżki edukacyjnej (integracyjnej czy specjalnej) zależy od indywidualnych możliwości i potrzeb ucznia, jego miejsca zamieszkania, postępów w terapii oraz etapu edukacyjnego. Do edukacji integracyjnej należy wcześniej przygotować ucznia przez intensywną specjalistyczną terapię i rehabilitację.
Jak już wspomniałam, tekst powstał w współpracy z Fundacją SYNAPSIS. Zapraszam Was serdecznie do odwiedzenia strony Fundacji, gdzie możecie zapoznać się z jej wspaniałą działalnością na rzecz osób z autyzmem. Dodatkowo, zachęcam Was do przekazania 1,5% swojego podatku podopiecznym Fundacji SYNAPSIS. Wasze wsparcie to dostęp do terapii dla dzieci w spektrum autyzmu. Więcej informacji znajdziecie na stronie https://1procent.synapsis.org.pl/.
