Co to jest Fas?

Funkcjonowanie dziecka z alkoholowym zespołem płodowym

W artykule znajdziesz odpowiedzi na pytania:

co to jest FAS,
jak rozpoznać dziecko z FAS,
jakie są trudności (w tym edukacyjne) oraz mocne strony dziecka z FAS,
jak pracować z dzieckiem z FAS,
czy istnieją możliwości leczenia FAS.

FAS – (ang. Fetal Alkohol Syndrome), czyli Płodowy Zespół Alkoholowy to zespół umysłowych i fizycznych zaburzeń, które są skutkiem działania alkoholu na płód w okresie prenatalnym. Kobiety, które spożywają alkohol w czasie trwania ciąży mogą narazić swoje dziecko na występowanie zespołu zaburzeń rozwojowych (FAS). Dzieje się tak dlatego, ponieważ etanol jest bardzo silnym tratogenem, uszkadza płód bardziej, niż jakikolwiek narkotyk. Według dostępnych źródeł (Richardson G.A, Day N.L., Goldschmidt L.: Prenatalalcohol, marijuanaand tobaccouse: infant mentaland motor development. NeurotoxicalTeratol., 1995) alkohol jest bardziej destrukcyjny, niż marihuana, kokaina czy heroina. Ponadto alkohol bardzo łatwo przenika przez łożysko i szybko (już w ciągu 30 minut) osiąga stężenie krwi płodu równe stężeniu w osoczu matki. Płód z uwagi na niedojrzałość enzymatyczną wątroby trawi etanol dwukrotnie wolniej, niż matka. Najbardziej podatna na uszkodzenia jest tkanka nerwowa płodu: każde 50 ml spożytego alkoholu zabija 20 milionów komórek nerwowych. Największa wrażliwość Ośrodkowego Układu Nerwowego (OUN) na działanie alkoholu ma miejsce w pierwszych ośmiu tygodniach ciąży. Chcąc w pełni uchronić dziecko przed rozwojem alkoholowego zespołu płodowego, kobieta nie powinna pić alkoholu, gdy jest w ciąży lub podejrzewa u siebie ten stan (pierwsze 4-6 tygodni). Nie jest znana bezpieczna ilość alkoholu podczas ciąży. Nie ma również bezpiecznego okresu na picie podczas ciąży. Trzeba jednak pamiętać, że nie wszystkie osoby narażone na działanie alkoholu w okresie prenatalnym cierpią na FAS.

Diagnoza FAS

W Polsce od niedawna istnieje możliwość profesjonalnego diagnozowania zaburzeń u dzieci i młodzieży z grupy FAS. Diagnozę FAS dokonuje się wykorzystując czterocyfrowy kwestionariusz diagnostyczny, za pomocą którego ocenia się cztery podstawowe cechy charakterystyczne dla FAS w następującym porządku:

opóźnienie wzrostu – zahamowanie wzrostu dziecka w okresie przed i/lub poporodowym (dodatkowo wzrost/waga poniżej 10 percentyla, ewentualne występowanie małogłowia),
cechy dysmorficzne – wady rozwojowe twarzoczaszki (słabo rozwinięta rynienka podnosowa, wąska górna warga oraz krótkie szpary powiekowe),
uszkodzenie OUN objawiające się zaburzeniami neurologicznymi, opóźnionym rozwojem psychosomatycznym,
ekspozycję na alkohol w życiu płodowym.

Jak rozpoznać dziecko z FAS – fenotyp FAS:

Najbardziej charakterystyczną cechą są deformacje twarzy (widoczne między 2 a 10 r. życia u 50% dzieci), w kryteriach diagnostycznych wiodące są trzy cechy:

spłaszczona lub słabo zaznaczona rynienka podnosowa
wąska warga górna
„skrócone” szpary powiekowe

Źródło zdjęcia: http://www.szpital-aleksandrow.internetdsl.pl/fas.php

Inne cechy dysmorficzne (dysmorfia jest zbiorem zaburzeń objawiającym się wadami genetycznymi wpływającymi na budowę anatomiczną człowieka):

małogłowie,
krótka szpara powiekowa,
niedorozwój żuchwy,
szeroki nos,
wygładzona rynienka podnosowa,
cienka i wygładzona warga górna,
spłaszczona część środkowa twarzy,
wygładzona nasada nosa,
fałd nakątny (fałd mongolski),
mikroftalmia (małoocze),
opadanie powiek,
drobne wady w okolicy przyusznej,
nieprawidłowy zgryz,
rozszczep wargi i/lub podniebienia.

Dodatkowo mogą także występować:

problemy ze wzrokiem lub słuchem,
mały obwód głowy i rozmiar mózgu,
wady serca, problemy z nerkami i kośćmi,
deformacje stawów, kończyn i palców,
powolny wzrost zarówno przed, jak i po urodzeniu.

Trudności dziecka z FAS:

Dorastanie dziecka sprawia, że zacierają się cechy dysmorficzne, natomiast widoczne są wtórne objawy uszkodzenia OUN. Przyjrzyjmy się teraz zaburzeniom (według podziału: pierwotnym i wtórnym) związanym z funkcjonowaniem dziecka.

Zaburzenia pierwotne wynikają z uszkodzeń mózgu do których dochodzi w czasie trwania rozwoju płodu. To, jaki będzie rodzaj oraz wielkość uszkodzeń mózgu zależy od kilku czynników, w tym: ilości alkoholu spożywanego przez kobietę w ciąży, częstotliwości picia, okresu ciąży, predyspozycji osobniczych, wieku i stanu zdrowia matki, sposobu odżywiania, a także współwystępowanie innych uzależnień, zwłaszcza uzależnienia od nikotyny. Zaburzenia pierwotne dotyczą nieharmonijnego rozwoju psychoruchowego dziecka oraz zaburzeń funkcji poznawczych:

obniżone możliwości intelektualne – u około połowy dzieci występuje upośledzenie rozwoju umysłowego różnego stopnia,
zaburzone funkcje pamięci bezpośredniej – jest ona mało wydajna,
brak umiejętności uogólniania (dzieciom z FAS brakuje plastyczności w procesie myślenia), przewidywania (trudności z przewidywaniem konsekwencji własnych działań) i planowania,
trudności z myśleniem abstrakcyjnym (abstrakcyjne myślenie stanowi niewidzialną podstawę funkcjonowania świata) oraz z myśleniem przyczynowo-skutkowym i wyobraźnią (osoby z FAS nie potrafią wyobrazić sobie tego, czego nie doświadczyły),
problemy z poczuciem czasu – nie potrafią dopasować pewnych czynności do określonych godzin, nie rozumieją cyklicznej natury zjawisk,
nadwrażliwość lub obniżona wrażliwość na dotyk – często podwyższony próg czucia głębokiego,
deficyty uwagi oraz nadpobudliwość,
zdolności w niektórych dziedzinach, np. w muzyce, w sporcie, w posługiwaniu się komputerem.

Zaburzenia wtórne – to zaburzenia, które pojawiają się, kiedy istota problemów dziecka nie zostanie właściwie rozpoznana. Często są wynikiem nieprawidłowej opieki nad dzieckiem. Ich skutkiem są trudności w osiąganiu samodzielności i nauce szkolnej, a także pojawienie się zaburzeń wtórnych.

Zaburzenia wtórne mogą przejawiać się:

znużeniem, zmęczeniem, frustracją, niepokojem lub lękami,
sztywnością zachowania, bezradnością i wycofaniem,
niską samooceną i tendencją do izolowania się,
tendencją do zachowania agresywnego, konfliktami z prawem,
trudnościami w relacjach społecznych w szkole i w domu,
depresją i innymi zaburzeniami psychicznymi,
problemami z używaniem alkoholu i innych substancji psychoaktywnych.

Trudności emocjonalne w sytuacjach szkolnych:

nadmierna ufność nawet do obcych,
problemy z utrzymaniem znajomości,
upór,
skłonność do rutynowego i schematycznego działania,
mechaniczne naśladowanie zachowania innych,
dosłowne, bezrefleksyjne i nieadekwatne cytowanie innych osób.

Konsekwencje zaburzeń poznawczych i emocjonalnych:

trudności edukacyjne z uwagi na obniżony intelekt i deficyty uwagi,
problemy wychowawcze w szkole,
słabsze wnioskowanie moralne,
podatność na prowokacje,
pochopne i impulsywne kradzieże, bójki, kłamstwa i wagary,
konflikty z rówieśnikami i nauczycielami.

Mocne strony dzieci z FAS:

Dzieci z FAS, pomimo trudności, które mogą się pojawić mają również swoje zasoby – mocne strony. Rolą rodziców, opiekunów i wychowawców jest bazowanie na tych obszarach i stwarzanie warunków dla osiągnięć życiowych dzieci.

Jakie mogą być mocne strony dzieci z FAS?

konkretne w niektórych działaniach,
dobra pamięć wzrokowa lub słuchowa,
efektywna nauka przez doświadczenie, dotyk i obserwację,
dobra praca w toku indywidualnym,
taktowne, empatyczne, pomocne,
uzdolnione plastycznie, muzycznie, tanecznie, ruchowo (np. jazda na rowerze, piłka nożna),
bogate słownictwo – obrazowe opowieści,
energiczne i uparte w dążeniach,
kochające, troskliwe wobec młodszych i wobec zwierząt, uprzejme, wrażliwe i lojalne,
czerpią radość z prac w ogrodzie, zajęć konstruktorskich i mechanicznych,
spontaniczne, niekiedy impulsywne,
bogata wyobraźnia (piszą historyjki lub je opowiadają),
wiele dzieci z FAS mieści się w normie intelektualnej,
ogromna wola życia.

To, jak będzie wyglądała przyszłość dziecka z FAS, w dużej mierze zależy od woli i determinacji rodziców/opiekunów.

Praca z dzieckiem z FAS – wskazówki dla nauczycieli i wychowawców:

Według programu Fundacji Fastryga (Fundacja Fastryga wspiera dorosłych i dzieci z wrodzonymi zaburzeniami rozwojowymi spowodowanymi alkoholem i innymi substancjami toksycznymi, zajmuje się profilaktyką FAS, diagnostyką i terapią – http://www.fas.org.pl/) wskazane jest stosowanie metody „8 kroków”. Metoda ta została opracowana, by oddziaływania terapeutyczne były skuteczne i celowe. Sprowadza się do przestrzegania przez terapeutę ośmiu wskazówek:

KONKRET- wobec dzieci z FAS używamy konkretnych słów, unikając synonimów i aluzji. Podczas rozmowy dbamy o to, aby twarz dziecka i osoby dorosłej była na wysokości dziecka. W sytuacji przekazywania informacji czy dawania instrukcji pomocne będzie myślenie o dzieciach z FAS jak o dzieciach młodszych, ponieważ ich rozwój emocjonalny i społeczny jest obniżony w stosunku do wieku rozwojowego.
STAŁOŚĆ- dzieci z FAS funkcjonują najlepiej w środowisku, w którym wprowadza się mało zmian, także w słownictwie. W związku z tym, że mają trudności z zastosowaniem zdobytej wiedzy w nowej sytuacji i uogólnianiem informacji należy używać konsekwentnie tych samych zwrotów i poleceń.
POWTARZANIE– dzieci z FAS mają tzw. krótką pamięć, co skutkuje zapominaniem o wielu rzeczach. Mimo, że chcą pamiętać informacje, które zostały wyuczone, nie są w stanie, zwłaszcza jeśli informacje nie były używane przez jakiś czas. Zatem, jeżeli chcemy, aby informacja pozostała w pamięci dziecka na dłużej, musi być wielokrotnie przekazana oraz regularnie powtarzana.
RUTYNA- dzieci z FAS lubią regularność, a więc czynności, które są powtarzane każdego dnia. Dzięki temu są dla nich łatwiejsze do przyswojenia, a także redukują poziom lęku, co tym samym ułatwia uczenie się.
PROSTOTA- komunikaty kierowane do dzieci z FAS powinny być krótkie i zwięzłe, co daje szansę efektywnego uczenia się. Kiedy są rozbudowanie dziecko szybko się męczy, a to prowadzi do dekoncentracji, braku uwagi i skupienia. W takiej sytuacji informacje przestają być przyswajane. Ważna zatem jest prostota w konstruowaniu wypowiedzi kierowanych do dziecka z FAS.
SZCZEGÓŁOWOŚĆ- do dzieci z FAS należy kierować proste komunikaty, a więc mówić dokładnie to, co ma się na myśli, ponieważ dzieci te mają trudności z rozumieniem pojęć abstrakcyjnych, uogólnianiem i nie rozumieją wypowiedzi, w których stosowane są jakiekolwiek skróty myślowe. Komunikaty powinny być budowane tak, aby dzieci widziały i rozumiały krok po kroku, co mają robić.
ZASADY- dzieci z FAS lubią funkcjonować w świecie, który jest uporządkowany i stały. Dzieci te potrzebują wyraźnie ustalonych zasad i reguł postępowania, gdyż mają problemy z analizowaniem rzeczywistości.
NADZÓR- nieustanny nadzór kształtujący nawyki właściwego zachowania jest konieczny, ponieważ dzieci z FAS mogą zachowywać się naiwnie w codziennych sytuacjach, przez co często nie odczuwają zagrożenia i niebezpieczeństwa. Niestety zdarza się też, że dzieci nie respektują zasad współżycia społecznego, wszystkich traktują podobnie, co może być kłopotliwe, a nawet stwarzać zagrożenia.

Leczenie FAS

Podsumowując wady fizyczne i niedobory psychiczne u dzieci z FAS zwykle utrzymują się przez całe życie. Alkoholowy zespół płodowy nie jest leczony i nie ma specjalnego lekarstwa na FAS. Ważna jest wczesna diagnoza i podjęcie odpowiednich działań, które pozwolą zmniejszyć niektóre skutki oraz zapobiec wtórnym zaburzeniom. Dziecko, które zostanie szybko zdiagnozowane jest w stanie nie tylko uzyskać odpowiednią pomoc, ale także być rozumiane przez rodziców i nauczycieli (dzieci z FAS mogą czasami zachowywać się lub reagować inaczej niż większość rówieśników). Dzieci, które otrzymają właściwe wsparcie i edukację dostosowaną do ich specyficznych potrzeb oraz stylu uczenia się są w stanie w pełni wykorzystać swój potencjał i osiągać w życiu zadawalające rezultaty.

Artykuł został napisany w oparciu o następujące źródła:

materiały dr n. med. Seweryny Koniecznej (udostępnione po konferencji Jeśli nie uzależnienie to, co)
Jadczak-Szumiło T., Neuropsychologiczny profil dziecka z FASD Studium Przypadku. PARPA, Warszawa 2008.
Klecka M., Janas-Kozik M., Dziecko z FASD. Rozpoznania różnicowe i podstawy terapii. PARPA, Warszawa 2009.
Liszcz K., Dziecko z FAS w szkole i w domu, Wydawnictwo Rubikon, Kraków 2011r.
Trzaskalik J., Pyttel J., Dziecko z FAS (Płodowy Zespół Alkoholowy) w edukacji, Nauczyciel i Szkoła. 1, 61 (wrz. 2017).

oraz źródła internetowe: