Wybrane trudności i mocne strony dzieci z Trisomią 21
W artykule:
- kilka najważniejszych informacji o zespole Downa,
- cechy somatyczne charakterystyczne dla osób z trisomią 21,
- wybrane trudności i mocne strony dzieci z zespołem Downa,
- jak wspomagać najmłodszych z zespołem Downa.
21 marca to Światowy Dzień Zespołu Downa. Data święta nie jest przypadkowa – nawiązuje do obecności dodatkowego chromosomu u osób z zespołem Downa. Ideą święta jest zwiększenie świadomości społeczeństwa nt. trisomii 21 oraz zwrócenia uwagi na potrzeby osób z zespołem Downa. Symbolem święta są kolorowe skarpetki nie do pary oznaczające niedopasowanie społeczne i genotypowe z jakim borykają się osoby z zespołem Downa.
Kilka najważniejszych informacji o zespole Downa:
- zespół Downa to trisomia 21. pary chromosomów, co oznacza, że przy 21 parze jest dodatkowy, trzeci chromosom lub jego fragment;
- oficjalna medyczna nazwa zespołu Downa to trisomia 21;
- zespół Downa jest zespołem wad wrodzonych;
- jest to najczęstsza aberracja ludzkich chromosomów;
- objawami zespołu są charakterystyczny wygląd oraz niepełnosprawność intelektualna w różnym stopniu;
- charakterystyczne są także zaburzenia wzrostu, rozwoju i dojrzewania oraz zmiany strukturalne mózgu;
- często osoby z zespołem Downa przechodzą różne zabiegi medyczne mające na celu poprawę ich funkcjonowania, np. korekcję wad serca, a także korzystają z wielu terapii podnoszących jakość życia;
- występowanie poszczególnych cech jest bardzo indywidualne i uzależnione od danej osoby;
- każde dziecko z zespołem Downa rozwija się inaczej;
- nie ma stwierdzonych czynników fizycznych, które wpływają na zwiększenie ryzyka wystąpienia zespołu Downa, jednak trzeba mieć na uwadze, że ryzyko to wzrasta wraz z wiekiem matki, dlatego też kobiety będące w ciąży po 35. roku życia przechodzą standardowe badania prenatalne;
- dziedziczenie zespołu Downa występuje bardzo rzadko;
- nie można przewidzieć, czy dziecko urodzi się z zespołem Downa – nie mają na to wpływu żadne schorzenia rodziców;
- zespół może dotknąć zarówno płeć męską, jak i żeńską;
- średnia długość życia osób z zespołem Downa to około 49 lat;
- częstą przyczyną śmierci osób z zespołem Downa są poważne wady serca.
Cechy somatyczne charakterystyczne dla osób z zespołem Downa:
- mała i okrągła głowa ze spłaszczoną potylicą oraz zaokrągloną w części dolnej twarzą;
- wystające kości jarzmowe;
- mały, krótki, dość płaski, szeroki nos z zapadniętą nasadą, przy której znajduje się zmarszczka nakątna;
- małe, zaokrąglone, o uproszczonej rzeźbie uszy;
- skośnie usytuowane szpary powiekowe przez co oczy nabierają kształtu migdałów,
- wargi zwykle wydatne, grube, często rozchylone;
- szeroki, gruby, pofałdowany, posiekany bruzdami język, który często wystaje z ust.
Wybrane trudności dzieci z zespołem Downa:
- niepełnosprawność intelektualna (zwykle w stopniu lekkim lub umiarkowanym) oraz opóźniony rozwój psychoruchowy – jest to tzw. cecha kardynalna osób z zespołem Downa;
- krótkotrwała uwaga, wyłącznie o charakterze mimowolnym;
- myślenie konkretno-obrazowe;
- ograniczone są operacje umysłowe takie jak: wnioskowanie, syntetyzowanie, tworzenie sądów i pojęć, wykrywanie podobieństw i różnic między przedmiotami, wyobrażenia twórcze;
- mało pojemna pamięć i funkcjonująca na bardzo niskim poziomie;
- niskie napięcie mięśniowe (tzw. hipotonia) języka, warg, podniebienia miękkiego i mięśni oddechowych;
- opóźniony rozwój mowy (badania pokazują, że dzieci zaczynają wymawiać pojedyncze słowa dopiero w trzecim roku życia, a nawet później);
- duże trudności w nauce języka i komunikacji;
- problemy ze słuchem – niska zdolność percepcji słuchowej słowa;
- szczególnie upośledzone są zdolności kojarzenia słuchowego oraz pamięci słuchowej – zdecydowanie lepiej rozwinięta jest percepcja wzrokowa oraz pamięć wzrokowa;
- oddychanie przez usta, co skutkuje częstymi infekcjami górnych dróg oddechowych;
- trudności w żuciu i połykaniu (dysfagia) wynikające z nieprawidłowości w budowie jamy ustnej;
- deficyty integracji sensorycznej (układ nerwowy niewłaściwie organizuje napływające z otoczenia bodźce zmysłowe) – objawami są m.in.: obniżone napięcie mięśniowe, zaburzone reakcje równoważne, nadwrażliwość dotykowa, słuchowa, węchowa, niezgrabność ruchowa, słaba percepcja własnego ciała, obniżona wrażliwość na bodźce, wzmożona męczliwość, niski poziom sprawności motorycznej rąk (grafomotoryka, czynności samoobsługowe), słaba koordynacja wzrokowo-ruchowa i nadpobudliwość;
- wady postawy;
- wrodzone wady układu pokarmowego skutkujące m.in. zaparciami lub biegunkami, trudnościami w połykaniu, ulewaniem, brakiem łaknienia;
- występowanie zaburzeń struktury i funkcji narządu wzroku (astygmatyzm, krótkowzroczność, nadwzroczność, zez, oczopląs);
- w zakresie rozwoju społeczno-emocjonalnego występowanie tzw. zachowań problemowych, które mogą negatywnie wpływać na funkcjonowanie w środowisku (np. upór, społeczne wycofywanie się, mówienie do siebie, hiperaktywność, stereotypie ruchowe, zwiększony poziom lęku i depresji, objawiający się m.in. apatią i autoagresją, niewłaściwe zachowania społeczne m.in. odmawianie wykonywania poleceń, nieprzestrzeganie reguł społecznych, rzucanie się na podłogę, uporczywy płacz, niszczenie przedmiotów, zachowania kompulsywne tj. porządkowanie przedmiotów, uporczywe powtarzanie czynności, nadmierne przywiązanie do konkretnych przedmiotów).
Mocne strony dzieci z zespołem Downa:
- spośród wielu procesów intelektualnych najlepiej rozwinięta jest spostrzegawczość,
- dobra pamięć mechaniczna,
- chęć współpracy,
- naśladowanie zachowań i czynności innych osób,
- empatia wobec drugiego człowieka,
- pogodne usposobienie, bycie miłym, radosnym,
- dojrzałość społeczna i przystosowanie życiowe znacznie przewyższają rozwój intelektualny (wg badaczy wiek dojrzałości społecznej u dzieci z zespołem Downa jest zazwyczaj wyższy od wieku inteligencji o 3 lata).
Jak wspomagać dziecko z zespołem Downa?
Dzieci z zespołem Downa mają zarówno mocne, jak i słabe strony. Mówiąc o słabych stronach mamy na myśli przede wszystkim opóźnienia, dysharmonie i dysfunkcje, które są związane m.in. z obniżonymi możliwościami intelektualnymi, nieprawidłowym i najczęściej opóźnionym rozwojem mowy, trudnościami w rozwoju fizycznym, zmysłowym, społecznym i emocjonalnym. W związku z tym bardzo ważne jest, aby już od wczesnego dzieciństwa (najlepiej zaraz po urodzeniu dziecka, a nie później niż do trzeciego roku życia) rozpocząć wszelkie działania terapeutyczne, których celem będzie wspomaganie oraz przyspieszanie opóźnionego rozwój dziecka.
Ze względu na opóźniony rozwój mowy i trudności komunikacyjne niezbędna będzie terapia logopedyczna. Dysfunkcje integracji sensorycznej również powinny być jak najszybciej poddawane terapii. Niezwykle ważna w przypadku dzieci z zespołem Downa jest także rehabilitacja. Warto zapoznać się i skorzystać z szeregu dostępnych metod terapeutycznych, takich jak: masaż Shantala, metoda NDT-Bobath, metoda ruchu rozwijającego Weroniki Sherborne, terapia ręki czy terapia neuromotoryczna. Nie można również pomijać bardzo ważnego obszaru emocji oraz funkcjonowania społecznego – istotne jest wsparcie w zakresie kompetencji emocjonalnych, społecznych i motywacyjnych – deficyty w tym zakresie mogą stać się szczególnie widoczne w okresie dorastania. Mówiąc o rozwoju emocjonalnym bardzo duże znaczenie odgrywa rodzina, ponieważ to rodzice jako pierwsi pokazują dziecku świat i uczą radzenia sobie z emocjami.
Wspieranie rozwoju dziecka oraz rozwijanie wszelkich umiejętności, w tym językowych i komunikacyjnych może odbywać się zarówno w domu, jak i w przedszkolu oraz szkole. Dziecko z zespołem Downa, którego rodzice zdecydują o edukacji w szkole ogólnodostępnej lub integracyjnej będzie korzystało z kształcenia specjalnego. Dodatkowo powinno zostać objęte zajęciami z pomocy psychologiczno-pedagogicznej. W przedszkolu dzieci mają możliwość korzystania z wczesnego wspomagania rozwoju. Wszelkie formy pomocy psychologiczno-pedagogicznej, wczesnego wspomagania rozwoju oraz rewalidacja mają na celu usprawnianie zaburzonych funkcji oraz wspieranie dziecka w jego rozwoju. Należy pamiętać, że jest spora grupa osób z zespołem Downa, która jest w stanie osiągnąć wiele tych samych umiejętności, co osoby w pełni sprawne, ale po prostu zajmuje im to więcej czasu. Niemniej jednak nie zawsze sukces jest gwarantowany, nawet mimo wczesnej interwencji terapeutycznej i wspomagania rozwoju.
Artykuł został napisany w oparciu o następujące źródła:
- Choińska A. M., Mazur A., M. Mysłek-Prucnal, Sadowska L., Diagnostyka i terapia dzieci z Zespołem Downa w świetle badań własnych i przeglądu literatury przedmiotu, Przegląd Medyczny Uniwersytetu Rzeszowskiego, Rzeszów 2009.
- Jęczeń U., Podstawowe ograniczenia w rozwoju dzieci z zespołem Downa, Uniwersytet Marii Skłodowskiej, Lublin.
- Różnowska K., Dziecko z zespołem Downa. Jaka to musi być miłość, PZWL Wydawnictwo Lekarskie, Warszawa 2007.
